Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V.

Angeborene Herzfehler sind die häufigsten angeborenen Erkrankungen. Rund 6.000 Kinder werden jedes Jahr in Deutschland mit einem Herzfehler geboren. Angeborene Herzfehler – das heißt Fehlbildungen des Herzens oder der großen Gefäße – sind sehr verschieden.

Das Spektrum reicht von einfachen Fehlern, die das Herz- Kreislauf-System wenig beeinträchtigen, bis zu sehr schweren Herzfehlern, die unbehandelt zum Tode führen. Durch die Fortschritte in der Medizin erreichen heute über 90 Prozent der Patienten das Erwachsenenalter. In den meisten Fällen sind die Patienten jedoch lebenslang chronisch krank.

Im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e. V. arbeiten bundesweit Ärzte, Wissenschaftler, Elternverbände und Selbsthilfegruppen zusammen, um einen schnellen Austausch zwischen Forschung und Patientenversorgung zu erreichen. Das nationale Forschungsnetzwerk schließt interdisziplinär medizinische Grundlagenforschung, klinische Forschung und medizinische Breitenversorgung auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler zusammen.

Das Kernprojekt im Kompetenznetz ist das „Nationale Register für angeborene Herzfehler“, in der Daten von Betroffenen über Krankheitsverlauf, Lebenserwartung, Lebensqualität, Versorgungssituation und Biomaterial gespeichert werden. Die Patientendatenbank dient als Basis für epidemiologische und genetische Studien, die bisher international fehlen. Friede Springer ist  Schirmherrin des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler. 

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